Een persoonlijke handleiding NAH voor mijn omgeving

Op Platform NAH kwam een bericht voorbij over een nieuw hoofdstuk schrijven en hoe doe je dat dan?

Een persoonlijke handleiding NAH voor je omgeving is zeker een goed idee. Het helpt hen om te begrijpen hoe jouw NAH-brein nu werkt.

Tijdens mijn revalidatietraject bij Reade Overtoom heb ik samen met de psycholoog een uitgebreid NAH informatiedocument kunnen samenstellen voor mijn vriendenkring. In mijn boek ‘De kunst van slow living’ heb ik deze natuurlijk ook benoemd en opgenomen.

Het is fijn om op zo’n handleiding terug te kunnen vallen als je nog worstelt met je energiemanagement en moe wordt van het steeds weer uitleggen hoe het nu werkt met jouw NAH, je vermoeidheid en jouw overprikkelingsklachten.

In deze blog deel ik het document ook graag ter informatie en ter inspiratie. Mij heeft het enorm geholpen om ook mijzelf beter te leren begrijpen.

INFORMATIE UITLEG HERSENLETSEL ASTRID

Wat heb ik?
Op 8 juni 2018 ben ik op weg naar mijn werk gevallen van mijn fiets.
Toen heb ik traumatisch hersenletsel opgelopen. Dat betekent dat de hersenen beschadigd zijn door trauma (=ongeval).

Dit is de schade:
• een hersenkneuzing, door de harde klap is het brein tegen de schedel gebotst.
• een subduraal hematoom: bloeding tussen het hersenvlies en de hersenen. Dit valt onder de noemer CVA (cerebrovasculair accident, verzamelnaam voor letsel bij de bloedvoorziening van het brein).
• aangezichtsfracturen en schedelbasisfractuur: breuken in het gezicht en de schedelbasis.

Door de hersenkneuzing en doordat de hersenen in de knel zijn gekomen door de bloeding, is hersenweefsel beschadigd. Welke weefsels precies en hoe lang de klachten blijven bestaan, moet nog blijken. Nu gebeuren er opruimwerkzaamheden, het bloed wordt opgelost en er worden omwegen gelegd waar zenuwbanen beschadigd zijn.

Gevolgen
Ik merk:
* dat ik ontzettend snel moe ben. Snel vermoeid en veel tijd nodig heb om weer te herstellen. Het is alsof mijn accu maar gedeeltelijk is opgeladen en hij loopt ook snel leeg. Mijn accu staat nu continu op 33% ipv 100% wat ik gewend was. Naarmate ik meer doe, verbruikt mijn batterij ook weer meer. Mijn energie moet ik dus goed doseren.
* Soms ben ik even de oude, scherp en zie of merk ik alles. Soms lukt het me niet, niet iedereen zal dit zien. Dit onzichtbare letsel zal ik moeten/kunnen uitleggen aan anderen.
* Normaal kunnen je hersenen de prikkels goed filteren. In mijn geval werkt die filter niet. Dit merk ik aan: geen overzicht hebben (bv in de winkel), last hebben van veel drukte en omgevingsgeluid, fel licht (bv flikkerende tl-buizen of fel zonlicht, dan helpt een zonnebril. Al het geluid, licht en soms geur komt hard en ongenuanceerd binnen. Dat kost ook weer veel energie.
* Als ik overprikkeld ben, merk ik dat aan extreme vermoeidheid plus hoofdpijn. De hoofdpijn kan in sommige gevallen gepaard gaan met misselijkheid, geen goed teken.
* Slecht zicht: ik kan moeilijk lezen, letters bewegen door elkaar. Ik heb moeite om te focussen, en zie bepaalde delen van het visuele veld soms niet goed. Ik kan je wel goed aankijken en herkennen, en in het verkeer (op de fiets) gaat het ook goed.

Uit testonderzoek blijken problemen op het gebied van geheugen, van informatiefiltering en verwerking en vermoeidheid.
• Geheugen: Om informatie goed te kunnen herinneren moeten 3 stappen doorlopen worden:
o 1 De informatie moet goed opgenomen worden:
Voor het opnemen van informatie, is het belangrijk dat de informatie goed binnenkomt. Goed kunnen horen en zien en ook de aandachtsfuncties zijn belangrijk voor het opnemen van informatie. Dit gaat bij mij nu moeizaam wanneer het een grote hoeveelheid onsamenhangende verbale informatie betreft. Informatie in een betekenisvolle context gaat wel goed. Herhaling helpt.
o 2 De informatie moet in het geheugen opgeslagen worden:
De informatie die wordt opgenomen moet daarna in het geheugen opgeslagen worden. Dit gaat nu goed, maar de herinneringen van rond het ongeval zijn weg, doordat de opslag toen niet heeft kunnen plaatsvinden.
o 3 De informatie moet uit het geheugen weer opgediept kunnen worden:
Tenslotte moet de opgeslagen informatie weer teruggevonden worden in het geheugen. Dat gaat nog goed.
• Informatiefiltering: grote hoeveelheid prikkels in drukke situaties filteren is een belangrijke taak van het brein, die verstoord is.
• Vermoeidheid: Vermoeidheid na hersenletsel komt vaak voor, en komt doordat het brein harder moet werken dan normaal (voor het herstel, verbindingen omleggen), en juist minder aankan vanwege de schade.

Herstelproces
Het brein is hard aan het werk om opruimwerkzaamheden te doen en om nieuwe omwegen aan te leggen, te versterken.
In de eerste 2 maanden wordt onder andere het bloed opgenomen wat is ‘gelekt’, dit is te vergelijken met een blauwe plek, waarvan het weefsel wordt vernieuwd. Ook moeten de hersenen en het lichaam bijkomen van de klap. De klap heeft zowel fysiek als mentaal impact gehad. Door een tijd stilgelegen te hebben moet de conditie weer opgebouwd worden, stap voor stap.
In het eerste jaar na het letsel, en vooral de eerste 6 maanden, worden herstelwerkzaamheden verricht. Het brein is een groot netwerk dat werkt door connecties tussen zenuwcellen. Waar er zenuwbanen zijn onderbroken worden omleidingen gelegd (er zijn vaak meerdere koppelingen). Dat doet het brein zelf, en daar heeft het veel energie voor nodig. Dit is ook een reden waarom rust belangrijk is. Tegelijkertijd is bewegen en gezond eten ook bevorderlijk voor dit herstelproces.
Ondertussen wordt er ook gewerkt aan compensatiestrategieën: door iets op een andere manier te doen kom je ook van A naar B.

Wat helpt, wat heb ik nodig?
Ik heb voldoende capaciteiten in huis om me aan te passen aan de omstandigheden en ga nieuwe routines en structuren vinden.
Ik ga strategieën toepassen, om de denkvaardigheden te compenseren, die mogelijk wat minder functioneren dan voorheen. Een voorbeeld hiervan is het maken van notities. Andere voorbeelden staan hieronder. Ik ben daarvoor ook nog in behandeling bij Reade.
Ik heb houvast aan mijn van nature gestructureerde aanpak. Lastiger is het als structuur ontbreekt. Ik kan zelf goed oplossingen bedenken als ik problemen tegenkom. Ik heb daarbij wel graag ruggespraak met anderen, bijvoorbeeld met mijn zussen en vriendin, ook omdat ik wel onzeker kan zijn. Vanuit mijn eigen regie schakel ik graag hulp in waar nodig, en pak stap voor stap activiteiten op, vaak net een tikje anders dan normaal. Wanneer ik mijn netwerk wil inschakelen, bijvoorbeeld voor de boodschappen, geef ik dat door via de Whatsapp of Fello. Daarmee regel ik ook bezoekmomenten en houd ik mensen op de hoogte. Contact opnemen werkt voor mij prettig via Whatsapp (ivm bellen), omdat ik dan kan reageren wanneer ik er energie voor heb. Voor de tuin heb ik de ‘groengroep’, dat werkt heel goed voor mij. Met de maatschappelijk werker van Reade breng ik in kaart welke praktische hulp ik verder kan gebruiken vanuit mijn netwerk.

Compensatiestrategieën waar ik aan werk:
o Doe maar één ding tegelijk en maak dit af voordat u met iets anders begint.
o Neem genoeg tijd voor dingen, probeer niet te haasten. Doordat u iets langzamer werkt heeft u meer tijd nodig.
o In een gesprek het tempo meer naar uw eigen hand zetten, bijvoorbeeld door tussendoor vragen te stellen, samen te vatten of te vragen om herhaling. Het tempo bij kunnen houden is immers een voorwaarde om de informatie goed op te kunnen nemen.
o Prestaties leveren onder tijdsdruk zoveel mogelijk vermijden
o Wees je vermoeidheid voor en pas het in, in je leefpatroon. Dit kan door bijvoorbeeld activiteiten goed te plannen en regelmatig te pauzeren.
o Wissel niet alleen activiteit en rust af, maar ook het type activiteit. Het is beter om denk- en doe activiteiten af te wisselen.
o Houd bij speciale plannen rekening met vermoeidheid. Realiseer u zich dat handelingen die
vroeger automatisch konden worden uitgevoerd nu veel energie kunnen vragen.
o Regelmatig kort rusten werkt beter dan onregelmatig lang rusten.
o Zo goed mogelijk omgaan met de vermoeidheid door tijdig rust te nemen (wellicht zelfs te slapen overdag) en niet teveel hooi op uw vork te nemen (uw grenzen hierin ook aan te geven aan anderen, bijvoorbeeld visite).
o Zo mogelijk kiezen voor een rustige omgeving als u zich erg moet kunnen concentreren (bijvoorbeeld bij het lezen).
o Schrijf belangrijke dingen op een vaste plek op, bijvoorbeeld op een kalender of in een agenda.
o Maak gebruik van compensatiestrategieën voor het geheugen zoals visualiseren, herhalen en extra aandacht geven.
o Zo nodig om herhaling vragen, samenvatten wat er besproken is etc. wanneer u de informatie niet kunt opnemen
o Prent belangrijke informatie op verschillende manieren in, herhaal de informatie.
o Maak gebruik van een agenda, ‘things to do’ list, wekker, meldingen op de telefoon.
o Maak een goede planning om te voorkomen dat er teveel tegelijk op u afkomt.
o Bereid activiteiten zoveel mogelijk voor, bijvoorbeeld door alles klaar te zetten.
o Probeer informatie te ordenen, breng er structuur in aan.

Wat kan mijn omgeving doen om me hierbij te helpen, waar moeten ze rekening mee houden?
o Heb er begrip voor als ik bezoek plots afzeg, dat het korter is dan je van me gewend bent.
o Beslis niet voor mij wat ik aankan. Je mag me gerust uitnodigen voor activiteiten, al ben je bang dat het teveel is. Ik kan het zelf aangeven. Als je het idee hebt dat ik te moe ben, vraag het dan, leg het voor. Bijvoorbeeld: zal ik nu gaan of kan het nog even?
o De vraag: “hoe gaat het met je?” is vrij breed. Ik kan dan de neiging hebben om meteen diep te gaan, het hele verhaal probeer te vertellen en dat kost energie. Een concrete vraag als: “hoe is je dag vandaag?” kan dan beter zijn. Ik kies er ook zelf voor om niet op alle ins en outs steeds in te gaan. Mensen die dichtbij staan kunnen de updates via Whatsapp volgen.
o Bij bezoeken hoeft het niet steeds te gaan over mijn verhaal. Vaak is het beter om gewoon op een normale manier contact te hebben zoals we dat gewend zijn, stukje lopen, thee drinken, gespreksonderwerpen genoeg ook buiten het hersenletsel. Het sijpelt er dan wel doorheen, maar niet als hoofdmoot.
o Het geheugen hapert: soms is informatie niet goed ingeprent. Helpen herinneren: graag! Je zult af en toe iets 2x moeten vertellen…
o Het vervelende aan het hersenletsel is dat je het niet ziet, en ook als ik praat merk je het waarschijnlijk niet, maar je kunt me makkelijk overschatten, mijn tempo is bijvoorbeeld echt nog niet wat het was.
o Ik ben blij dat het letsel niet erger is, maar het is er wel en dat heeft ook impact op mijn gemoed. Ik zit nog midden in de verliesverwerking, en kan daar af en toe emotioneel van worden. Dat mijn praktijk stilligt bijvoorbeeld daar baal ik enorm van. Ik vind het heel fijn hoe iedereen meeleeft en dat laat merken. Alle kaarten en appjes doen me goed.
o Ik ben ook nog gewoon dezelfde persoon en het is ook goed dat iedereen om mij heen zo is als die is, je hoeft niet alles aan te passen! Veel gaat anders, maar veel zit er ook nog gewoon.